bimbi diabeticiPiccoli malati di diabete tipo 1
L’idea, importata dagli Stati Uniti, è stata sviluppata in Francia fin dal 1953 dall’Associazione dei giovani diabetici, la quale organizza ogni anno più di 25 soggiorni, di cui tre sull’isola della Réunion.
Siamo sulla spiaggia di Gouville sur Mer, in Normandia, Francia.
In questo tiepido pomeriggio di ottobre è l’ora delle sfide con i castelli di sabbia. Quindici bambini, tra i 4 e 12 anni, armati di piccole pale e secchielli, costruiscono ponti levatoi e torri.
Sembrano bambini del tutto normali.
Ma, quando arriva l’ora della merenda, ognuno resta saggiamente nella sua fila di attesa davanti l’infermeria di fortuna installata sulla sabbia.
Si tratta di un rituale inevitabile, un passaggio obbligatorio per questi bambini diabetici, iscritti in una colonia di vacanze adattata alla loro patologia.
La colonia di Gouville sur Mer è particolare perché accoglie non solo i bambini ma anche i loro genitori, i fratelli e le sorelle.
Per questi piccoli malati di diabete tipo 1 è impossibile divorare una barretta di cioccolata senza prima aver verificato il valore della glicemia capillare mediante una puntura di controllo.
I bambini sanno benissimo cosa significa avere un pancreas insufficiente, incapace di assicurare la produzione della famosa insulina, sola sostanza in grado di far entrare lo zucchero nelle cellule del corpo. Senza questo ormone, hanno spiegato i medici, il glucosio assorbito danneggia l’organismo e non gioca il suo ruolo energetico nelle funzioni vitali.
I bambini sanno anche che devono sempre ricordare, vacanze o non vacanze, i tre gesti fondamentali che garantiscono la loro sopravvivenza: misurare la glicemia, calcolare la dose di insulina necessaria, e praticarsela.
Durante le vacanze i bambini possono sdrammatizzare la loro malattia.
Sulla spiaggia, Emelyne, una brunetta di 6 anni, ha appena posato una goccia del suo sangue su di una striscetta reattiva che, inserita in un piccolo apparecchio dà il risultato.
La bambina è irritabile e affaticata, ha sete e male al pancino con l’imperiosa necessità di andare al bagno. Emelyne sta per fare un’iperglicemia.
L’apparecchio indica 4, 44 grammi di zucchero per litro nel suo sangue.I valori normali sono compresi, come è noto, tra 0, 8 e 1, 4 grammi.
La dr.ssa Isabelle Duthilly, medico responsabile, discute separatamente con ogni bambino riguardo alla dose di insulina da iniettare per controllare adeguatamente la glicemia.
Khalal, 12 anni, fa il gradasso, fiero di praticarsi da solo le punture.
Egli dice: per me è come spedire una lettera per posta.
Edouard, solo 4 anni, non ha ancora ben compreso la malattia.
Quando gli si domanda se conosce i farinacei, che permettono di evitare gli episodi di ipoglicemia, spalanca gli occhi meravigliato.
Ogni bambino marcia con il suo ritmo senza l’obbligo di assimilare le nozioni troppo in fretta.
Il medico chiarisce: “ I bambini diabetici, durante la vita corrente, hanno come riferimento solo i genitori”. Durante le vacanze, invece, essi possono non solo comprendere meglio il diabete, ma anche sdrammatizzarlo.
“L’età della prima autopuntura?” “ 6 anni”, risponde Marc de Kerdanet, endocrinologo del Centro Ospedaliero Universitario di Rennes, medico curante di Emelyne.
A questa età, 6 anni, si ha già la motricità armoniosa per scrivere e dunque anche quella per tenere bene e azionare una penna di insulina senza problemi.
A Gouville-sur – Mer, le famiglie possono sapere di più sulla malattia e sulla sua gestione quotidiana.
“Noi abbiamo veramente voglia di imparare”, confessano le due sorelle gemelle di Emelyne, 12 anni, venute a sostenere la sorella più piccola, “poiché ci può accadere di occuparcene durante l’assenza dei nostri genitori”.
“La sera, mentre gli animatori raccontano ai bambini storie di maghi del vecchio castello normanno di Saint-Marcouf, i genitori si impegnano in un difficile esercizio: essi devono descrivere al cospetto di due medici della colonia le sensazioni vissute il giorno in cui hanno appreso la malattia dei figli.
“Quando ho appreso che la bambina non sarebbe mai guarita, mi sono sentita morire”, ricorda Valerie, mamma di Emelyne.
“Dopo dieci giorni di ospedale, è stato necessario rientrare a casa e imparare una vita diversa con regole alimentari e orari da rispettare”.
Il Dr. Bertrand Roullier-Marion lo riconosce: “Il diabete è una malattia complessa, con dati che, d’ordinario, nessuno impara a maneggiare, quali le conseguenze del regime alimentare, dell’esercizio fisico, dell’insulinoterapia.
“I genitori hanno di che perdersi, e molti si sentono colpevoli se il loro bambino non è correttamente equilibrato.
Altri trovano difficoltà a chiedere una autogestione della malattia al proprio figliolo”.
“Il diabete le ha rubato la spensieratezza dell’infanzia“ si cruccia Valerie, parlando di Emelyne.
Sotto la sferza di medici troppo rigorosi alcuni genitori si infliggono fatiche inutili.
Una mamma della colonia, per esempio, ha preso l’abitudine di pesare ogni alimento che dà al figlio, escludendo del tutto la minima abitudine di mangiare al ristorante.
Essa ha anche vuotato gli scaffali della cucina di ogni traccia di zucchero.
“È una follia”, esclama Marc de Kerdanet: “ Non vi è alcun divieto reale in questa malattia, ciò che conta è lo sbocciare del bambino”.
Quando si sa che 10 grammi di pane si trasformano nello stomaco in glucosio, il divieto di mangiare bombons non ha alcun senso. Tutto sta nel sapere come mangiarli.
Subito dopo un pasto, per esempio.
”Contro ogni idea preconcetta, questo diabetologo evita di diabolizzare alcuni alimenti, consentendo così ai suoi pazienti di portare avanti una vita quasi normale”
.. La piccola Emelyne ha perfettamente integrato questa filosofia, concedendosi alla fine del pasto serale, ogni sera, un dolce alle fragole.
E la mamma ha imparato a concederlo, senza senso di colpa.

Fonte:
Articolo di Annabel Benhaiem
L’ Express international n: 3097  settimana dal 10 al 16 novembre 2010, liberamente tradotto del dr. Attilio Spidalieri