cure palliative bimbiApprovata ieri la legge, prima in Europa, che prevede una specifica attenzione agli undicimila bambini malati.

La legge sulle cure palliative porterà anche il settore pediatrico ad un mutamento radicale. Il disegno di legge 1771 (passato ieri in terza lettura alla Camera) stabilisce, una volta per tutte, la nota distintiva pediatrica, nell’ambito della terapia del dolore.

Questo, è stato reso possibile, grazie al coraggioso impegno della Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio Onlus e della dottoressa Franca Benini, responsabile per la fondazione del Progetto Bambino, il percorso siglato nel 2007 con il Ministero della Salute per realizzare, in Italia, una rete di cure palliative pediatriche.

Attualmente, per gli undicimila bambini e adolescenti affetti da malattie inguaribili non c’è quasi nulla, a parte la rete domiciliare e l’hospice attivati in Veneto dalla dottoressa Benini.

La costruzione di questo sistema punta a garantire la migliore qualità della vita del bambino, attraverso l’assistenza di un’équipe adeguatamente formata, e a ridurre al minimo la degenza ospedaliera.

La creazione di questo sistema, per lo Stato, rappresenterà un risparmio di costo senza precedenti: dagli attuali 650milioni di euro a 80-90 milioni. Per le famiglie e i bambini, significherà finalmente essere accompagnati con professionalità e umanità nel percorso più complicato della loro vita.

Molte sono le famiglie che giungono in Veneto da diverse parti d’Italia. “Doversi spostare di mille chilometri per ricevere questo accompagnamento”, sottolinea la dottoressa Benini, “Significa vivere proprio il contrario di quello che dovrebbero essere le cure palliative domiciliari pediatriche.

Per realizzarle, in ogni regione, ora basta solo un po’ di buona volontà: la professionalità, dai pediatri agli infermieri, dai medici palliativisti agli psicologi, non manca nulla.

É necessario dare loro una formazione e una supervisione, e lavorare in équipe.

Gli hospice pediatrici devono essere strutture autonome, non possono assolutamente essere due stanze riservate nel reparto di oncologia, il personale deve essere preparato in modo specifico, poichè deve conoscere tutti i bambini ricoverati, le famiglie e deve saper gestire la morte. Questo tipo di assistenza non la si può improvvisare.